“Libro de las cicatrices”: ¿Quién no las tiene?
Se presentará el próximo 24 de mayo, a las 20 horas, en la galería de la Escuela de Arte. NOBA te trae un adelanto de esta emotiva presentación.
El libro narra las emociones y experiencias de vida de tres niños de San Nicolás diagnosticados con la misma enfermedad: Mielomeningocele, popularmente conocida como “espina bífida”. La obra se encuentra dentro del marco de trabajo de la Revuelta Literaria
La “espina bífida” es una malformación congénita en la que existe un cierre incompleto del tubo neural al final del primer mes de vida embrionaria y posteriormente, el cierre incompleto de las últimas vértebras. La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida.
“El libro de las cicatrices” es un proyecto de escritura intimista y personal, que reúne las voces de Delfina Marti, Candelaria Núñez, Juan Hidalgo Madariaga, Karina Madariaga, Karina Saley y Sonia Vivas. Este libro, une a tres familias que contarán en estas páginas sus experiencias y emociones.
Karina Madariaga es una de las impulsoras de este proyecto, siendo coordinadora y autora del mismo. Nos cuenta: “Hacía ya varios años que Darío Valenzuela, referente de la Revuelta Literaria, me había hecho la invitación para publicar el libro. Yo no daba con la hebra para ese cuerpo de textos, entonces recuerdo que por esos meses Juan, mi nene más chiquito, estaba muy preocupado por sus cicatrices, frutos de múltiples operaciones, y como un ensayo de alivio empecé a contarle de las mías propias, y así toda la familia. Una forma de acompañamiento. Fue aliviador”.
[b]“La discapacidad de nuestros hijos hace que tengan varias cicatrices, pero… ¿Quién no las tiene?” expresan las madres, siendo este un puntapié y uno de los pilares del libro.[/b]
"En una tarde de pileta en febrero, los chicos estaban jugando, mostrándose las cicatrices, hablando de todo un poco y al ver eso nos decidimos a hacer el libro en conjunto", cuenta una de las madres. Delfi y Cande, de 13 y 11 años respectivamente, estuvieron en los estudios de radio NOBA y contaron sobre su vida cotidiana y su experiencia: "Con mis compañeros nos llevamos bien, no tenemos problemas", dijeron entre otras cosas, en una nota muy conmovedora.
El libro, por su parte, cuenta con ilustraciones y fotografías referidas a la temática. Los niños debieron elegir cada uno de ellos una ilustradora, para que en el libro aparezcan tres ilustraciones vinculadas a su historia. "Las cicatrices son marcas de batalla que uno ha podido superar, es hora de mirarlas de una manera distinta", expresa emocionada una de las madres.
[b]No te pierdas la emotiva entrevista completa en radio NOBA, las voces de sus madres y las propias de ellas, quienes debido a esta malformación congénita llevan cicatrices, pero... ¿Quién no las lleva?:[/b]
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